Confidentialité

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L’Étude sur la santé Ontario (ÉSO) prend très au sérieux la protection de vos renseignements personnels et de la confidentialité de l’information que vous nous fournissez. L’ÉSO applique des pratiques rigoureuses en matière de protection de la vie privée qui régissent la façon dont les renseignements à votre sujet sont recueillis, qui pourra les consulter et comment ils seront utilisés. La protection de votre vie privée est extrêmement importante pour l’ÉSO et des mesures sont en place pour assurer la protection de vos renseignements personnels.

La participation à l’Étude sur la santé Ontario est tout à fait volontaire et vous êtes libre de vous retirer de l’Étude en tout temps en appelant au 1-866-606-0686, ou en écrivant à info@OntarioHealthStudy.ca.

Suivi périodique

Si vous avez accepté d’être contacté/e pour un suivi facultatif, nous prendrons contact avec vous régulièrement pour vous demander des renseignements à jour sur votre santé et votre environnement au moyen de questionnaires de suivi. Ces questionnaires recueillent des renseignements détaillés sur certains domaines d’intérêt pour les chercheurs, y compris, par exemple, votre alimentation, votre niveau d’activité physique et vos antécédents de travail.

Pourquoi nous vous demandons votre numéro de carte-santé

Nous vous avons demandé de fournir votre numéro de carte santé pour que nous puissions lier les renseignements que vous avez fournis dans notre questionnaire avec vos autres données administratives et médicales. Cependant, nous vous demandons votre numéro afin de pouvoir jumeler les renseignements que vous avez fournis dans notre questionnaire et d’autres données administratives ou médicales à votre sujet. À titre d’exemple, chaque fois que vous passez un test administré par un professionnel de la santé (p. ex. une mammographie), les résultats sont conservés dans une base de données distincte. C’est ce qu’on appelle des « données administratives ». En jumelant les données que vous avez fournies dans les réponses aux questionnaires avec les « données administratives » sur la santé, les chercheurs pourront élargir l’éventail des questions étudiées. Cela aidera à répondre à certaines questions de recherche, par exemple si les programmes de dépistage en Ontario sont efficaces, ou s’il y a des « points chauds » dans la province où l’incidence de certaines maladies est plus élevée.

En termes simples, le jumelage des données signifie que nous lions des renseignements au sujet de la même personne provenant de multiples sources. La précision de ces données est critique aux fins de la recherche. Votre numéro de carte-santé est exclusif à votre personne et aux données liées qui vous concernent.

Des pratiques rigoureuses en matière de protection de la vie privée sont en place lorsque des données provenant de multiples sources sont jumelées. Vos données sont anonymisées avant d’être remises aux chercheurs, qui doivent documenter la façon dont ils assureront la confidentialité de ces données et recevoir l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche.

Si vous n’avez pas fourni votre numéro de carte santé lors de votre inscription, vous pouvez le fournir en ouvrant une session dans votre compte, en cliquant sur « Mon profil », puis en cliquant sur « Renseignements personnels ».

Adresses courriel partagées

Étant donné qu’il s’agit d’un étude en ligne, nos communications se font principalement par courriel et, afin de protéger sa vie privée, chaque participant devrait avoir sa propre adresse de courriel. Cependant, les comptes créés avec une adresse de courriel commune avant le 29 août 2013 demeurent valides et peuvent être consultés en entrant le nom d’utilisateur unique associé au compte.

Protéger vos renseignements personnels

À l’occasion, des chercheurs dont l’étude a été approuvée par un comité d’éthique de la recherche pourraient vouloir recueillir des renseignements supplémentaires auprès de participants à l’ÉSO. L’Étude sur la santé Ontario communiquera avec vous directement au sujet de toute requête volontaire de cette nature.

Afin de protéger vos renseignements personnels, choisissez un mot de passe difficile à déchiffrer qui renferme une combinaison de lettres majuscules et minuscules, de chiffres et de caractères spéciaux; ne divulguez votre nom d’utilisateur ou votre mot de passe de l’ÉSO à personne; assurez-vous de vider l’historique et l’antémémoire du fureteur de votre ordinateur, notamment si vous remplissez le questionnaire de l’ÉSO sur un ordinateur partagé ou public.

Protéger vos renseignements personnels

À l’occasion, des chercheurs dont l’étude a été approuvée par un comité d’éthique de la recherche pourraient vouloir recueillir des renseignements supplémentaires auprès de participants à l’ÉSO. L’Étude sur la santé Ontario communiquera avec vous directement au sujet de toute requête volontaire de cette nature.

Afin de protéger vos renseignements personnels, choisissez un mot de passe difficile à déchiffrer qui renferme une combinaison de lettres majuscules et minuscules, de chiffres et de caractères spéciaux; ne divulguez votre nom d’utilisateur ou votre mot de passe de l’ÉSO à personne; assurez-vous de vider l’historique et l’antémémoire du fureteur de votre ordinateur, notamment si vous remplissez le questionnaire de l’ÉSO sur un ordinateur partagé ou public.

Renseignements recueillis sur le site Web de l’ÉSO

L’ÉSO utilise des outils de suivi liés aux protocoles Internet standard et aux systèmes Web. Les renseignements provenant de ces systèmes sont habituellement conservés dans des fichiers-journaux (registres des transactions maintenus par les serveurs Web) et servent à produire des rapports synthétisés. Synthétisés signifie que les renseignements sont combinés pour un certain nombre de visiteurs et les renseignements concernant une personne ne sont pas divulgués. Les rapports synthétisés révèlent le nombre total de visiteurs, les sections les plus visitées, les heures de grande fréquentation, etc.

Les fichiers-journaux servent à consigner des renseignements tels que :

  • les adresses IP des fournisseurs de service Internet;
  • les versions des fureteurs;
  • les sites Web de référence;
  • les termes de recherche utilisés
  • le nombre moyen de pages demandées
  • la durée moyenne des visites
  • le nombre total de visites

L’ÉSO utilise les renseignements synthétisés recueillis lors des visites sur son site Web pour en améliorer la conception. Ces renseignements donnent un tableau général de la façon dont les gens utilisent le site Web de l’ÉSO.

Pour en apprendre davantage au sujet de la protection de la vie privée

Pour plus de détails sur les pratiques de l’Étude en matière de protection de la vie privée, communiquez avec nous à privacy@ontariohealthstudy.ca. L’Étude sur la santé Ontario a un responsable de la protection de la vie privée indépendant qui répondra à toute question ou préoccupation que vous pourriez avoir à cet égard.

Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez communiquer avec le Bureau de l’éthique de l’Université de Toronto, à ethics.review@utoronto.ca.

Pour toute question au sujet de l’Étude sur la santé Ontario, veuillez communiquer avec nous en appelant au 1-866-606-0686, ou par courriel, à info@OntarioHealthStudy.ca.