À propos de l’Étude
Confidentialité
L’Étude sur la santé Ontario (ÉSO) prend très au sérieux la protection de vos renseignements personnels et de la confidentialité de l’information que vous nous fournissez. L’ÉSO applique des pratiques rigoureuses en matière de protection de la vie privée qui régissent la façon dont les renseignements à votre sujet sont recueillis, qui pourra les consulter et comment ils seront utilisés. La protection de votre vie privée est extrêmement importante pour l’ÉSO et des mesures sont en place pour assurer la protection de vos renseignements personnels.
La participation à l’Étude sur la santé Ontario est tout à fait volontaire et vous êtes libre de vous retirer de l’Étude en tout temps en appelant au 1-866-606-0686, ou en écrivant à info@OntarioHealthStudy.ca.
Suivi périodique
Si vous avez accepté d’être contacté/e pour un suivi facultatif, nous prendrons contact avec vous régulièrement pour vous demander des renseignements à jour sur votre santé et votre environnement au moyen de questionnaires de suivi. Ces questionnaires recueillent des renseignements détaillés sur certains domaines d’intérêt pour les chercheurs, y compris, par exemple, votre alimentation, votre niveau d’activité physique et vos antécédents de travail. Nous pourrions aussi vous contacter périodiquement pour vous demander de mettre à jour les renseignements qui permettent de vous contacter, comme votre courriel, votre numéro de téléphone ou votre adresse postale.
Pourquoi nous vous demandons votre numéro de carte Santé
Nous vous avons demandé de fournir votre numéro de carte Santé pour que nous puissions coupler les renseignements que vous avez fournis dans notre questionnaire avec vos autres données administratives et médicales. Ainsi chaque fois que vous passez certain tests demandés par un professionnel de la santé (p.ex., une mammographie), les résultats sont conservés dans une base de données distincte. Ce sont des « données administratives. » En couplant les données de vos réponses aux questionnaires à d’autres « données administratives » sur la santé, les chercheurs sont en mesure d’élargir le champ de leurs questions de recherche. Cela aide à répondre à des questions de recherche comme l’efficacité des programmes de dépistage en Ontario ou l’existence de « points chauds » dans la province où une maladie donnée est plus courante.
En termes simples, le couplage de données signifie lier les informations à propos d’une même personne en provenance de sources multiples. L’exactitude de ces données est critique pour la recherche. Votre numéro de carte Santé est unique et il assure que le couplage porte sur les données qui vous concernent.
Des mesures de confidentialité très strictes sont en place lorsque des informations provenant de plusieurs sources sont reliées entre elles. Vos données sont anonymisées avant d’être fournies aux chercheurs. Ces chercheurs doivent documenter comment ils assureront la confidentialité de vos renseignements et recevoir l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche et d’un comité d’accès.
Si vous n’avez pas fourni votre numéro de carte Santé lors de votre inscription, vous pouvez l’ajouter en ouvrant une session dans votre compte, puis en cliquant sur « Mon profil » et sur « Renseignements personnels ».
Adresses courriels partagées
En tant qu’étude en ligne, nos communications se font principalement par courriel, et pour des raisons de confidentialité, chaque participant doit avoir sa propre adresse courriel. Cependant, les comptes créés à l’aide d’une adresse courriel partagée avant le 29 août 2013 on peut y avoir accès à l’aide du nom d’utilisateur unique associé au compte.
Protection de vos renseignements personnels
Pour protéger vos renseignements personnels, veuillez choisir un mot de passe robuste renfermant une combinaison de lettres majuscules et minuscules, de chiffres et de caractères spéciaux; ne divulguez à personne votre nom d’utilisateur ou votre mot de passe de l’ÉSO, et effacez l’historique et le cache du navigateur de votre ordinateur, notamment si vous remplissez le questionnaire de l’ÉSO sur un ordinateur partagé ou public.
À l’occasion, des chercheurs dont le projet a reçu l’approbation d’un comité d’éthique pourraient vouloir recueillir des renseignements supplémentaires auprès de participants à l’ÉSO. L’Étude sur la santé Ontario communiquera directement avec vous au sujet de telles demandes discrétionnaires.
Renseignements recueillis sur le site Web de l’ÉSO
L’ÉSO utilise des outils de suivi liés aux protocoles Internet standard et aux systèmes Web. Les renseignements provenant de ces systèmes sont habituellement conservés dans des fichiers-journaux (registres des transactions maintenus par les serveurs Web) et servent à produire des rapports synthétisés. Synthétisés signifie que les renseignements sont combinés pour un certain nombre de visiteurs et les renseignements concernant une personne ne sont pas divulgués. Les rapports synthétisés révèlent le nombre total de visiteurs, les sections les plus visitées, les heures de grande fréquentation, etc.
Les fichiers-journaux servent à consigner des renseignements tels que :
• les adresses IP des fournisseurs de service Internet;
• les versions des fureteurs;
• les sites Web de référence;
• les termes de recherche utilisés
• le nombre moyen de pages demandées
• la durée moyenne des visites
• le nombre total de visites
L’ÉSO utilise les renseignements synthétisés recueillis lors des visites sur son site Web pour en améliorer la conception. Ces renseignements donnent un tableau général de la façon dont les gens utilisent le site Web de l’ÉSO.
Renseignements recueillis à partir des courriels de l’ÉSO envoyés aux participants
Le courrier électronique est notre principal moyen de communication avec nos participants. Envoyer des courriels qui ne vous intéressent pas suffisamment pour les ouvrir, ou envoyer des invitations à répondre à un questionnaire à une adresse courriel que vous ne vérifiez plus est un moyen rapide de perdre de la pertinence pour une étude à long terme sur la santé comme la nôtre.
Les courriels de l’ÉSO referment une balise Web, soit un dispositif standard utilisé par de nombreuses organisations et entreprises pour déterminer si les courriels qu’ils envoient à leurs membres ou à leurs clients sont ouverts. Celle-ci ne peut pas déterminer si une partie du courriel a été lue ni si vous avez cliqué sur l’un des liens Web figurant dans le courriel; elle note seulement que le courrier électronique a été ouvert.
Afin de respecter la vie privée de nos participants, l’ÉSO limite ce type de collecte de données aux éléments suivants :
- L’adresse courriel qui a servi à ouvrir le courriel;
- Le moment où le courriel a été ouvert;
- Le type d’appareil (ordinateur, mobile, tablette, etc.) utilisé pour ouvrir le courriel.
L’ÉSO ne suit pas l’adresse IP unique de votre ordinateur, ni le système d’exploitation que vous utilisez pour lire un courriel de l’ÉSO ou la page Web que vous visitiez avant d’ouvrir le courriel. Nous ne partagerons pas cette information avec les chercheurs et, le plus souvent, nous regrouperons ces renseignements pour de nombreux participants à l’ÉSO afin d’examiner les profils et tendances (p. ex. L’heure à laquelle les participants sont le plus susceptibles d’ouvrir les courriels que nous leur envoyons). Les mêmes normes élevées de confidentialité et de sécurité appliquées aux renseignements que vous partagez avec l’ÉSO au moyen de questionnaires seront également appliquées à ces renseignements. Nous prévoyons de conserver cette information pendant plusieurs années afin de pouvoir examiner les changements qui surviennent au fil du temps et planifier l’avenir.
Les courriels envoyés individuellement à des participants à l’ÉSO par notre centre d’appels (via info@ontariohealthstudy.ca) ne contiennent pas de telles balises Web.
En savoir plus sur la vie privée
Pour en savoir plus sur les pratiques de l’Étude en matière de protection de la vie privée ou pour faire part de vos préoccupations au sujet de votre vie privée en tant que participant à l’ÉSO, communiquez avec privacy@OntarioHealthStudy.ca. Le responsable de la protection de la vie privée de l’Étude sur la santé Ontario répondra à vos questions ou préoccupations en matière de protection de la vie privée.
Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez communiquer avec le Bureau d’examen de l’éthique de l’Université de Toronto, à ethics.review@utoronto.ca.
Pour des questions générales sur l’Étude sur la santé Ontario, veuillez composer le 1-866-606-0686 ou écrire à info@OntarioHealthStudy.ca.