À propos de l’Étude
Confidentialité
L’Étude sur la santé Ontario (ÉSO) prend très au sérieux la protection de vos renseignements personnels et de la confidentialité de l’information que vous nous fournissez. L’ÉSO applique des pratiques rigoureuses en matière de protection de la vie privée qui régissent la façon dont les renseignements à votre sujet sont recueillis, qui pourra les consulter et comment ils seront utilisés. La protection de votre vie privée est extrêmement importante pour l’ÉSO et des mesures sont en place pour assurer la protection de vos renseignements personnels.
La participation à l’Étude sur la santé Ontario est tout à fait volontaire et vous êtes libre de vous retirer de l’Étude en tout temps en appelant au 1-866-606-0686, ou en écrivant à info@OntarioHealthStudy.ca.
Suivi périodique
Si vous avez accepté d’être contacté/e pour un suivi facultatif, nous prendrons contact avec vous régulièrement pour vous demander des renseignements à jour sur votre santé et votre environnement au moyen de questionnaires de suivi. Ces questionnaires recueillent des renseignements détaillés sur certains domaines d’intérêt pour les chercheurs, y compris, par exemple, votre alimentation, votre niveau d’activité physique et vos antécédents de travail. Nous pourrions aussi vous contacter périodiquement pour vous demander de mettre à jour les renseignements qui permettent de vous contacter, comme votre courriel, votre numéro de téléphone ou votre adresse postale.
Pourquoi nous vous demandons votre numéro de carte-santé
Nous vous avons demandé de fournir votre numéro de carte santé pour que nous puissions lier les renseignements que vous avez fournis dans notre questionnaire avec vos autres données administratives et médicales. Cependant, nous vous demandons votre numéro afin de pouvoir jumeler les renseignements que vous avez fournis dans notre questionnaire et d’autres données administratives ou médicales à votre sujet. À titre d’exemple, chaque fois que vous passez un test administré par un professionnel de la santé (p. ex. une mammographie), les résultats sont conservés dans une base de données distincte. C’est ce qu’on appelle des « données administratives ». En jumelant les données que vous avez fournies dans les réponses aux questionnaires avec les « données administratives » sur la santé, les chercheurs pourront élargir l’éventail des questions étudiées. Cela aidera à répondre à certaines questions de recherche, par exemple si les programmes de dépistage en Ontario sont efficaces, ou s’il y a des « points chauds » dans la province où l’incidence de certaines maladies est plus élevée.
En termes simples, le jumelage des données signifie que nous lions des renseignements au sujet de la même personne provenant de multiples sources. La précision de ces données est critique aux fins de la recherche. Votre numéro de carte-santé est exclusif à votre personne et aux données liées qui vous concernent.
Des pratiques rigoureuses en matière de protection de la vie privée sont en place lorsque des données provenant de multiples sources sont jumelées. Vos données sont anonymisées avant d’être remises aux chercheurs, qui doivent documenter la façon dont ils assureront la confidentialité de ces données et recevoir l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche.
Si vous n’avez pas fourni votre numéro de carte santé lors de votre inscription, vous pouvez le fournir en ouvrant une session dans votre compte, en cliquant sur « Mon profil », puis en cliquant sur « Renseignements personnels ».
Adresses courriel partagées
Étant donné qu’il s’agit d’un étude en ligne, nos communications se font principalement par courriel et, afin de protéger sa vie privée, chaque participant devrait avoir sa propre adresse de courriel. Cependant, les comptes créés avec une adresse de courriel commune avant le 29 août 2013 demeurent valides et peuvent être consultés en entrant le nom d’utilisateur unique associé au compte.
Protéger vos renseignements personnels
À l’occasion, des chercheurs dont l’étude a été approuvée par un comité d’éthique de la recherche pourraient vouloir recueillir des renseignements supplémentaires auprès de participants à l’ÉSO. L’Étude sur la santé Ontario communiquera avec vous directement au sujet de toute requête volontaire de cette nature.
Afin de protéger vos renseignements personnels, choisissez un mot de passe difficile à déchiffrer qui renferme une combinaison de lettres majuscules et minuscules, de chiffres et de caractères spéciaux; ne divulguez votre nom d’utilisateur ou votre mot de passe de l’ÉSO à personne; assurez-vous de vider l’historique et l’antémémoire du fureteur de votre ordinateur, notamment si vous remplissez le questionnaire de l’ÉSO sur un ordinateur partagé ou public.
Renseignements recueillis sur le site Web de l’ÉSO
L’ÉSO utilise des outils de suivi liés aux protocoles Internet standard et aux systèmes Web. Les renseignements provenant de ces systèmes sont habituellement conservés dans des fichiers-journaux (registres des transactions maintenus par les serveurs Web) et servent à produire des rapports synthétisés. Synthétisés signifie que les renseignements sont combinés pour un certain nombre de visiteurs et les renseignements concernant une personne ne sont pas divulgués. Les rapports synthétisés révèlent le nombre total de visiteurs, les sections les plus visitées, les heures de grande fréquentation, etc.
Les fichiers-journaux servent à consigner des renseignements tels que :
• les adresses IP des fournisseurs de service Internet;
• les versions des fureteurs;
• les sites Web de référence;
• les termes de recherche utilisés
• le nombre moyen de pages demandées
• la durée moyenne des visites
• le nombre total de visites
L’ÉSO utilise les renseignements synthétisés recueillis lors des visites sur son site Web pour en améliorer la conception. Ces renseignements donnent un tableau général de la façon dont les gens utilisent le site Web de l’ÉSO.
Renseignements recueillis à partir des courriels de l’ÉSO envoyés aux participants
Le courrier électronique est notre principal moyen de communication avec nos participants. Envoyer des courriels qui ne vous intéressent pas suffisamment pour les ouvrir, ou envoyer des invitations à répondre à un questionnaire à une adresse courriel que vous ne vérifiez plus est un moyen rapide de perdre de la pertinence pour une étude à long terme sur la santé comme la nôtre.
Les courriels de l’ÉSO referment une balise Web, soit un dispositif standard utilisé par de nombreuses organisations et entreprises pour déterminer si les courriels qu’ils envoient à leurs membres ou à leurs clients sont ouverts. Celle-ci ne peut pas déterminer si une partie du courriel a été lue ni si vous avez cliqué sur l’un des liens Web figurant dans le courriel; elle note seulement que le courrier électronique a été ouvert.
Afin de respecter la vie privée de nos participants, l’ÉSO limite ce type de collecte de données aux éléments suivants :
- L’adresse courriel qui a servi à ouvrir le courriel;
- Le moment où le courriel a été ouvert;
- Le type d’appareil (ordinateur, mobile, tablette, etc.) utilisé pour ouvrir le courriel.
L’ÉSO ne suit pas l’adresse IP unique de votre ordinateur, ni le système d’exploitation que vous utilisez pour lire un courriel de l’ÉSO ou la page Web que vous visitiez avant d’ouvrir le courriel. Nous ne partagerons pas cette information avec les chercheurs et, le plus souvent, nous regrouperons ces renseignements pour de nombreux participants à l’ÉSO afin d’examiner les profils et tendances (p. ex. L’heure à laquelle les participants sont le plus susceptibles d’ouvrir les courriels que nous leur envoyons). Les mêmes normes élevées de confidentialité et de sécurité appliquées aux renseignements que vous partagez avec l’ÉSO au moyen de questionnaires seront également appliquées à ces renseignements. Nous prévoyons de conserver cette information pendant plusieurs années afin de pouvoir examiner les changements qui surviennent au fil du temps et planifier l’avenir.
Les courriels envoyés individuellement à des participants à l’ÉSO par notre centre d’appels (via info@ontariohealthstudy.ca) ne contiennent pas de telles balises Web.
Pour en apprendre davantage au sujet de la protection de la vie privée
Pour plus de détails sur les pratiques de l’Étude en matière de protection de la vie privée, communiquez avec nous à privacy@ontariohealthstudy.ca. L’Étude sur la santé Ontario a un responsable de la protection de la vie privée indépendant qui répondra à toute question ou préoccupation que vous pourriez avoir à cet égard.
Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez communiquer avec le Bureau de l’éthique de l’Université de Toronto, à ethics.review@utoronto.ca.
Pour toute question au sujet de l’Étude sur la santé Ontario, veuillez communiquer avec nous en appelant au 1-866-606-0686, ou par courriel, à info@OntarioHealthStudy.ca.