Ontario Health Study

L’Étude sur la santé Ontario (ÉSO) reconnaît la valeur des recherches menées par l’industrie ainsi que par les universitaires qui reçoivent du financement d’entités commerciales ou industrielles.

L’ÉSO sera guidée par les principes suivants pour les recherches menées avec des ressources de l’ÉSO qui sont financées par des entités industrielles, le commerciales ou à but non lucratif.

Principes directeurs de l’ÉSO pour la collaboration avec des partenaires industriels ou du secteur privé

• Les activités doivent être conformes à la mission de l’ÉSO, qui est de soutenir la recherche en santé, aux consentements fournis par les participants à l’ÉSO, et aux accords juridiques impliquant les bailleurs de fonds de l’ÉSO et l’établissement hôte.
• Les activités doivent apporter clairement une valeur ajoutée à l’ÉSO (p. ex., présenter une occasion scientifique unique pour l’ÉSO, donner accès à d’autres ressources pour faire progresser sa mission ou offrir d’autres possibilités de partage des avantages qui faciliteront l’atteinte des objectifs à long terme de l’ÉSO) ou sont dans l’intérêt public.
• Les partenariats comprendront des activités ou des ressources qui permettront de développer l’expertise ou les capacités de l’ÉSO, le cas échéant (p. ex., le développement des infrastructures, l’enrichissement des données, l’accès aux équipements et la formation des chercheurs ou du personnel de l’ÉSO).
• L’ÉSO fera preuve de transparence et rendra publics les noms et résumés de tous les partenariats approuvés avec l’industrie en vue de l’utilisation des ressources de l’ÉSO.
• Toutes les conditions imposées par un partenaire industriel ou du secteur privé sont clairement définies et acceptables pour l’ÉSO.
• Seuls des données et/ou des échantillons biologiques anonymisés seront fournis. Aucun renseignement personnel permettant d’identifier une personne ne sera partagé.
• Les données produites doivent être renvoyées à l’ÉSO et mises à la disposition des autres chercheurs qui souhaitent accéder aux données de l’ÉSO.
• Tous les partenaires doivent accepter les conditions définissant les exigences en matière de confidentialité, de sécurité des renseignements et de propriété intellectuelle.
• Les interactions entre l’ÉSO et les partenaires industriels doivent être conformes à la gouvernance, aux politiques et aux procédures de l’ÉSO, y compris, le cas échéant, celles de son établissement hôte, l’Institut ontarien de recherche sur le cancer.

L’ÉSO respecte les normes nationales en matière de conduite responsable de la recherche et de conduite éthique, telles que codifiées dans le Cadre de référence des trois organismes pour la conduite responsable de la recherche au Canada et dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, version 2 (EPTC-2).

Pour les chercheurs universitaires financés par des fonds publics, afin de garantir l’excellence, la pertinence et l’intégrité de la recherche (c.-à-d., l’éthique), ces normes sont respectées par le biais des responsabilités inhérentes à leurs nominations universitaires. Pour les chercheurs travaillant dans l’industrie, les mêmes normes élevées d’excellence et d’intégrité en matière de recherche sont requises (p. ex., publications de recherche, approbation d’un comité d’éthique de la recherche formellement constitué, respect des normes établies et des meilleures pratiques).

Ce que les chercheurs doivent savoir

Les chercheurs sont invités à communiquer avec acess@ontariohealthstudy.ca

Accès aux données et/ou aux échantillons biologiques de l’ÉSO

Une fois reçue l’approbation du Comité d’accès et du Comité d’éthique de la recherche, l’ÉSO et le chercheur de l’industrie concluront une entente d’accès qui détaillera les conditions d’accès, y compris la façon dont les données et les échantillons peuvent être analysés, par qui, sur quelle période, ainsi que toute autre condition pertinente au projet. Après la signature de l’entente, l’ÉSO fournira des données et/ou des échantillons biologiques individuels anonymisés, recueillis auprès de ses participants, directement au chercheur de l’industrie accrédité. Des données sommaires ou agrégées peuvent également être fournies moyennant des frais lorsque l’analyse est effectuée par l’ÉSO.

Frais

L’ÉSO évalue et approuve des frais d’accès en fonction de chaque projet.

Propriété intellectuelle (PI)

La PI résultant de la recherche faite par l’industrie est régie par la Politique d’accès de l’ÉSO, qui stipule que l’industrie ne peut pas revendiquer de PI sur les données de l’IORC/ÉSO et/ou les échantillons biologiques, mais qu’elle sera propriétaire des résultats de ses propres recherches découlant de l’analyse des données et/ou des échantillons biologiques de l’ÉSO.

Accès exclusif limité dans le temps

L’ÉSO reconnaît que les chercheurs de l’industrie peuvent exiger l’accès exclusif aux résultats d’une étude et leur utilisation. Toutefois, la mission de l’ÉSO, qui consiste à fournir une plate-forme pour la recherche sur la santé des populations, dépend de la diffusion ouverte et en temps opportun des résultats de la recherche dans le domaine public. Par conséquent, l’ÉSO établira une période d’accès exclusif pour chaque projet, suivant la conclusion de l’étude par les chercheurs de l’industrie, avant de rendre les données et les résultats accessibles à d’autres chercheurs.

Remise des résultats ou des données dérivées

Les chercheurs de l’industrie doivent remettre à l’ÉSO une copie de leurs données dérivées, ainsi que la méthodologie détaillée et/ou les métadonnées. Ces données feront partie intégrante des systèmes de données de l’ÉSO et seront mises à la disposition des autres chercheurs dont l’accès a été approuvé (après la période d’accès exclusif).